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Introdução e contexto: O presente estudo insere-se no projeto de doutoramento “Sem Medos”, financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT), a ser desenvolvido na Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto (FPCEUP). A investigadora responsável é a Drª Maria Carolina Neves.
Objetivos do estudo: Este estudo tem o objetivo de perceber o que adolescentes e jovens adultos com doença oncológica e os seus cuidadores pensam e sentem sobre a doença.
Procedimentos: A sua participação neste estudo envolve a resposta a questões sobre o que pensa e sente acerca da doença. Serão também pedidos alguns dados de caracterização sociodemográfica, clínica (por exemplo, idade, tipo de diagnóstico) e dados de saúde mental. Se aceitar participar num estudo qualitativo a realizar numa fase posterior, que consiste em entrevista online, no final do questionário ser-lhe-á pedido um contacto telefónico ou eletrónico, que apenas será utilizado para o contactar no âmbito da entrevista e não ficará associado às respostas que der neste estudo. O contacto será eliminado assim que deixe de ser necessário contactá-lo(a).
Elegibilidade: Poderá participar se tiver tido um diagnóstico de doença oncológica quando tinha entre os 15 e os 25 anos. Deve estar a morar na mesma casa que o cuidador que participar consigo.
Riscos e benefícios: Alguns participantes podem sentir algum desconforto ao responder a certas questões. Espera-se que qualquer desconforto que possa sentir não se mantenha após o preenchimento do questionário. Assim, se desejar, poderá terminar a sua participação a qualquer momento e sem consequências. Este estudo não o beneficia diretamente, mas esperamos que os resultados permitam compreender melhor o que adolescentes e jovens adultos com doença oncológica e os seus cuidadores pensam e sentem sobre a doença.
Confidencialidade e proteção de dados: A participação no estudo é voluntária e a informação que nos fornecer será confidencial.
As suas respostas serão analisadas em conjunto com as respostas da(s) pessoa(s) que se identifique(m) como sua(s) cuidadora(s) e que respondam ao questionário. Para o efeito, cada participante será identificado por um código alfanumérico aleatório.
A qualquer momento poderá, sem necessidade de apresentar quaisquer justificações ou sofrer quaisquer consequências, cessar a sua participação.
Após a entrega do questionário, poderá igualmente solicitar o acesso, a retificação, a limitação do tratamento, o apagamento ou a portabilidade dos seus dados, através de envio de mensagem de correio eletrónico dirigida a qualquer membro da equipa de investigação, para os endereços de correio eletrónico abaixo indicados. No entanto, alertamos que estes pedidos só poderão ser atendidos se fornecer informação adicional que permita identificar o conjunto de dados que lhe diz respeito.
Quaisquer dúvidas relacionadas com o tratamento dos seus dados poderão também ser endereçadas à Unidade de Proteção de Dados da Universidade do Porto, através do endereço eletrónico dpo@reit.up.pt. Em matéria de proteção de dados poderá, igualmente, efetuar uma reclamação junto da Autoridade Nacional – Comissão Nacional de Proteção de Dados (www.cnpd.pt).
Finalidade do tratamento de dados e disseminação dos resultados: Os dados recolhidos serão utilizados exclusivamente para fins de investigação e serão conservados pelo período máximo de 5 anos a contar da data do termo do estudo. Os contactos fornecidos voluntariamente serão utilizados para contacto posterior de participantes que tenham consentido o mesmo, sendo eliminados no momento em que o contacto deixe de ser necessário. Os resultados poderão ser publicados em revistas científicas, conferências, ou outras atividades de fins académicos. Os resultados poderão ainda ser divulgados no website (em construção) e Instagram (@projetosemmedos) do projeto. A base de dados de tratamento estatístico poderá ser partilhada com outros investigadores no âmbito da Ciência Aberta, não permitindo a identificação dos participantes.
Este estudo tem o parecer favorável da Comissão de Ética da Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto, do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, do Centro Hospitalare Universitário de Coimbra e do Centro Hospitalar e Universitário de São João.
Contactos: Para a apresentação de questões relativas à participação neste estudo e/ou devolução dos resultados, poderá contactar a equipa de investigação.
Investigadora Principal: Maria Carolina Neves (up202101956@up.pt)
Orientadora: Professora Doutora Célia M. D. Sales (celiasales@fpce.up.pt)
Coorientadora: Professora Doutora Sara Monteiro (smonteiro@ua.pt)
Este projeto conta com a parceria da Associação Acreditar e Fundação Rui Osório de Castro